Un hospital de niños en Wisconsin dijo que accidentalmente eliminó el cerebro de una mujer pollo que fue donada para investigación. La mujer se había sometido a tratamientos genéticos pioneros para una enfermedad degenerativa rara, y los investigadores esperaban que estudiar su cerebro les proporcionara datos invaluables.
Ashtyn Fellenz murió a los 24 abriles el 5 de diciembre de 2024. Cuando era pupila, le diagnosticaron enfermedad de Canavan, un trastorno hereditario raro que causa la degeneración del recubrimiento que protege los ansiedad y una pérdida de materia blanca en el cerebro, según Fox 6.
Por lo universal, los niños que sufren de la enfermedad pierden progresivamente la capacidad de mover sus músculos y efectivamente se encerran en sus propios cuerpos. Sin tratamiento, la mayoría de los niños con la enfermedad mueren antaño de los 10 abriles.
En 2003, cuando tenía tres abriles, Fellenz se sometió a una cirugía práctico que vio un gen sencillo inyectado en su cerebro, con la esperanza de que desplazaría al defectuoso. Si acertadamente no curaba su enfermedad, le compró una plazo de vida.
La Dra. Paola Leone, profesora de biología celular en la Universidad de Rowan, solicitó que el cerebro de Fellenz fuera preservado a posteriori de su crimen, con la esperanza de que pudiera proporcionar datos invaluables sobre la enfermedad y la respuesta del cuerpo a su tratamiento práctico.
Hospital de Niños del campus de Milwaukee de Wisconsin. El hospital descargó accidentalmente el cerebro de Ashtyn Fellenz, una mujer de 24 abriles que murió de Canavan Wiease. El cerebro estaba destinado a ser donado para la investigación científica que podría suceder ayudado a los científicos a comprender mejor la enfermedad y los tratamientos genéticos pioneros que la mujer había recibido cuando era pupila. (Google Maps)
Mientras que otros 16 niños incluso recibieron un tratamiento similar, las circunstancias de su crimen hicieron que su cerebro sea especialmente ideal para la preservación.
Según Leone, la mayoría de los pacientes de Canavan mueren en sus hogares, y sus tejidos cerebrales se degradan para el momento en que se pueden autopsiar adecuadamente.
Fellenz, sin requisa, murió en el Children’s Hospital Wisconsin, donde los médicos podían trabajar rápidamente para liberar su cerebro.
“El tablado era consumado”, dijo Leone a Fox 6. “Estaba en el hospital. El hielo seco estaba allí, pronto para comenzar”.
Donar el cerebro siempre fue el plan a posteriori de su crimen, según sus padres, Scott y Arlo Fellenz.
“No era duda de que tuviéramos que hacer eso”, dijo Scott. “Fue una gran parte de su embajador”.
Desafortunadamente, los secretos del cerebro de Fellenz nunca serán descubiertos.
Cuando murió el 5 de diciembre, los funcionarios de Children’s Wisconsin decidieron que un formulario de consentimiento de donación susodicho firmado por sus padres estaba desactualizado y que tendrían que completar otro antaño de que el cerebro pudiera ser enviado a Biobank viva en el Hospital de Niños de Dayton, Ohio.
A pesar de que Leone proporcionó a Wisconsin para niños el formulario de consentimiento, pasó un mes y la muestra aún no había sido enviada.
El 13 de enero, más de un mes a posteriori de la crimen de Fellenz, la Dra. Lauren Parsons, directora de patología de Children’s Wisconsin, escribió un correo electrónico a Leone agradeciéndole su “paciencia” y señalando que “holganza y algunas transiciones de liderazgo” habían mantenido al personal anudado, según Fox 6.
Pasaron dos meses más sin que se envíe el cerebro, dijo Leone, y agregó que muchos de sus correos electrónicos cuestionando el retención quedaron sin respuesta.
Scott Fellenz le dijo a la emisora que Parsons “textualmente espíritu [Leone] por dos meses “.
En marzo, Arlo Fellenz llamó al hospital exigiendo respuestas. Su emplazamiento fue devuelta de los trabajadores de “servicios de duelo” del hospital, que querían establecer una reunión. Ella salió de la reunión y exigió que le dijeran lo que tenían que proponer por teléfono.
Luego, el hospital le dijo a la tribu que accidentalmente habían “dispuesto” el cerebro de Fellenz.
“Lanzaron su cerebro. ¿Cómo puedes hacer eso con un cerebro?” Arlo dijo durante una entrevista con Fox 6.
La parte del cerebro de Fellenz finalmente fue enviado a Ohio, pero Leone estaba más interesado en la información que la otra parte, la parte que no había recibido la inyección práctico, podría revelar.
El padre de Fellenz dijo que sentía que había perdido a su hija nuevamente. Para Leone, la pérdida incluso representa una pérdida de conocimiento potencial que podría suceder ayudado a las personas que sufren de condiciones genéticas.
“Esto habría liderado, acaba de allanar el camino para cualquier otra aplicación de la terapia génica en el cerebro para informarnos si la terapia génica puede persistir”, dijo a la emisora. “Es una pérdida de información que habría sido preciosa y citada para los abriles venideros, para los siglos venideros, porque este es el único modelo, no solo para Canavan, para cualquier otra terapia génica”,
Un portavoz de Children’s Wisconsin dijo que “lamentaban profundamente” el error.
“Nos sentimos honrados de apoyar el deseo de Ashtyn para que su embajador ayudara a otros. Como nos comunicamos a la tribu cuando se descubrió este error, y reiterar ahora, nuestro equipo lamenta profundamente que esto sucedió, y continuamos tomando medidas para aumentar nuestros protocolos para ayudar a asegurar que esto no vuelva a ocurrir”, dijeron en un comunicado.
“La disponibilidad de tejido humano para apoyar la investigación médica que cambia la vida y que salvan vidas es fundamental para ofrecer esperanza a las familias. Tomamos en serio nuestro trabajo para apoyar la investigación a través de la casa recoleta, el almacenamiento y el uso de tejidos adecuados. Estamos profundamente agradecidos por la vida de Ashtyn y por la promoción y el cuidado de su tribu, y nuevamente ofrecemos nuestro rectificación y disculpas más sinceros”.
Cuando Fox 6 lo cuestiona más, el hospital dijo que tienen un “proceso integral” para tramitar el tejido donado, cuyos aspectos “no fueron seguidos”, lo que lleva al error.
La tribu Fellenz ahora ha contratado a un abogado para que los represente, y usaría cualquier pasta para ayudar con la investigación de Canavan.